SMA Tip 1 hastası Tuğrul destek bekliyor
Şanlıurfa'da yaşayan Feyza Nur ve Yusuf Altun çiftinin, 2021 yılı Ocak ayında ilk çocukları Tuğrul bebek dünyaya geldi
Şanlıurfa'da yaşayan Feyza Nur ve Yusuf Altun çiftinin, 2021 yılı Ocak ayında ilk çocukları Tuğrul bebek dünyaya geldi. 3 aylık iken aniden rahatsızlanarak hastaneye kaldırıldı.
Hastanede çeşitli testler yapılarak Tuğrul bebeğin SMA Tip 1 hastalığına yakalandığı teşhisi konuldu. Tuğrul bebeğin tedavisin yapılması için 10 ayın kaldığını belirten ailesi, Tuğrul bebek için Şanlıurfa Valiliğinden izin alarak yardım standını kurdu.
Tuğrul’un elinin tutulmasını ve hayata döndürülmesini isteyen Altun ailesi, tedavinin yapılması için yardım bekliyor.
Baba Yusuf Altun ve Anne Feyza Nur Altun Urfanın Nabzı’na konuşarak SMA Tip 1 hastası çocukları için destek beklediklerini ifade etti.
“Tuğrul'un iyileşmesi için mücadele ediyoruz”
Çocuğu Tuğrul’un her an kaybetme duygusunun çok zor durum olduğunu belirten Baba Yusuf Altun, “Tuğrul'un iyileşmesi için mücadele ediyoruz. Hastalığı ölümcül bir kas hastalığıdır; bu hastalık maalesef Tuğrul'un bütün bedenini kaplayan ve günden güne sonu ölümle biten bir hastalıktır. Bu nedenle yurtdışındaki ilaç için bu yola çıktık. Dubai'deki hastaneden en uygun teklifi aldık. Tedavi ücreti 1 milyon 825 bin dolardır. En uygun teklifi veren Dubai olduğu için tedaviyi orada yapmaya karar verdik. SGK kapsamına alınmamış ve ilaç ülkemizde değildir. İlaç, yurt dışındaki bazı ülkelerde bulunmaktadır. Yurt dışındaki ülkelerden en uygun teklifi veren Dubai'dir. Evladımın her gün eriyor olması ve onu ‘kaybediyor düşüncesi’ ile yaşamak gerçekten çok zor bir durumdur. Anne ve baba olanlar çok daha iyi bilir.” dedi.
“Türkiye genelinde maddi manevi destek bekliyoruz”
Tuğrul Bebek için valilik izinli yardım kampanyası başlattıklarını ifade eden Baba Altun, “Tuğrul'un ve yurt dışındaki tedavisi için valilik izinli bir kampanya başlattık. Bu kampanyamıza maddi olarak destek çıkmak isteyenler için banka hesaplarımız mevcuttur. Bunun dışında SMS yoluyla tüm operatörlerden ‘Tuğrul’ yazıp 6326'ya kısa SMS gönderebilirler. Maddi ve manevi olarak bize destekte bulunabilirler. Kermesimiz ve Balıklıgöl'ün girişinde standımız var. Yakında Atatürk Bulvarı üzerinde de stantlarımız olacak. Stantlarımızda bize yardımcı olabilecek, bu kermeslerde bize ürün bağışında bulunabilecek, bize yardımcı olabilecek ve bize ön ayak olabilecek insanlara çok ihtiyacımız var. Türkiye genelinde kim varsa herkesten maddi manevi destek bekliyoruz. Rabbim şimdiden yapacağınız yardımlar için razı olsun. Evladımın elini tutun bırakmayın. Tuğrul iyileşene kadar lütfen elini bırakmayın.” diye konuştu.
“Oğlum bir sürü alete bağlı bir şekilde nefes almaya çalışıyor”
Tuğrul’a umut olmaları için herkesten destek beklediklerini ifade eden Anne Feyza Nur Altun, “Tuğrul için bir kampanya yaptık. Urfa'ya Tuğrul'u duyurabilmek adına kermes başlattık. Herkesin desteklerini bekliyoruz. 81 ilde de yine destekler devam ediyor. Oğlum bir sürü alete bağlı bir şekilde nefes almaya çalışıyor. Yanına gittim sesi çıkmıyor. Bir bebek, çare varken çaresiz kalmasın. Herkesin desteğini bekliyoruz ve umut olmaları için adım olmalarını istiyoruz. Ufak tefek de olsa lütfen desteklerini esirgemesinler. Herkesin desteğini bekliyoruz. Bizi bu zorlu yolda lütfen yalnız bırakmasınlar.” şeklinde konuştu.
“Çocuğumuz makinalara bağlı bir şekilde nefes alıyor”
Tuğrul’un hastalığının hızlı bir şekilde ilerlediğini belirten Anne Altun, “Tuğrul, Eyyübiye Eğitim ve Araştırma Hastanesinde yoğun bakımda entübedir. Yakın bir zamanda ameliyat tarihi belli olacak ve trakyası açılacak. Trakya dediğimiz olay; boğazdan solunuma başlanacak. Solunum alamadığı için yoğun bakımdan çıkaramıyorlar. Tuğrul'a 3,5 aylıkken teşhis konuldu. Sonrasında fizik tedavi almasıyla birlikte Türkiye'de uygulanan Spinraza ilacından 4 doz alabildi. Tuğrul, 3 ay evde kalmıştı ve yoğun bakıma gireli bir ay oldu. İki yaşına kadar bu tedaviyi alması gerekiyor. Yalnız bizim için her gün çok önemli bir gün öncesi, bir gün sonrasından maalesef ki daha iyidir. Vakit yok, kas kaybı sürekli oluyor. Hastalık hızlı bir şekilde ilerliyor. Çocuğumuz makinalara bağlı bir şekilde nefes alıyor. Vaktimiz yok, bugün tedavi olsa çok daha iyi olur.” diye konuştu.
“SMA TİP-1 hastası Tuğrul için umut oluyoruz”
Tuğrul Bebeğe destek olmak için kermese katıldıklarını belirten Mutluluk Vagonu Başkanı Veysel Kahtalı, “Mutluluk Vagonu gönüllü ekibi olarak burada destek olmak istiyoruz. Palyaço ve yüz boyayacak arkadaşlarımızla müzikler eşliğinde güzel bir etkinlik düzenleyerek destek olmak istiyoruz. SMA TİP-1 hastası Tuğrul için umut oluyoruz. Asıl kitle buradaki halk, halkın buraya gelerek destek olması gerekiyor. Kermeste edilen tüm gelir ve bağışlar Tuğrul'un tedavisi için kullanılacak. Ufakta olsa burada bulunan teşhir ürünlerden alıp Tuğrul bebeğe destek olabilirler.” dedi. (URFANINNABZI)